לביא בן משה ואמו יוליה (צילום: פרטי)

כעשר שנים חלפו מאז התוודעו תושבי חדרה (ונוספים ברחבי הארץ) לסיפורו המיוחד של הילד לביא בן משה, תושב העיר. לביא, נולד כשהוא חולה במחלה גנטית בשם CANAVAN וכבר בהיותו בן 10 שבועות אובחן כחירש, עיוור וסובל מחוסר שקט. משפחתו, שנאבקה עליו שנים רבות- ממשיכה לעשות זאת גם כיום ופונה שוב לסיוע של הציבור.

בשנה האחרונה חגג לביא את יום ההולדת 10. הוריו יוליה וגיל, נאלצו לגייס במהלך השנים סכומים גבוהים על מנת לממן מחקר מיוחד בתחום וטיפולים בארה"ב.

"למרות תחזיות שחורות וקשות הוא חי ומהווה מקור לאהבה, תקווה ושמחה בנו ובקרב כל מי שמכיר אותו", סיפרה האם יוליה . "הוא חי בזכות טיפול נסיוני שמקבל בארה"ב. אחת לשנה אנחנו נוסעים למעקב רפואי, בדיקות הערכות וחידוש מלאי התרופות שלו".

לביא בן משה (צילום: פרטי)

האם מספרת כי התרומות שגויסו לפני כעשור הספיקו ל4-5 שנים. "מאז אנחנו כל שנה- מגייסים סיוע. כל שנה מהווה אתגר מחודש. השנה, זה יותר קשה. אנחנו מאמינים מאוד ברוח האדם ובאהבה שבזכותה לביא חי. אנחנו צריכים להיות על המטוס ב 26/7".

המשפחה זוכה לתמיכה של "קהילת עין הים" בחדרה בה היא מתגוררת וכן ממיזם "כנפיים של קרמבו" שמסייע בגיוס חלק מהכספים. בנוסף, דף גיוס ההמונים הוקם על מנת להגיע ליעד הכסף שהמשפחה צריכה (כ-140 אלף שקלים) למען בנה הצעיר.

"הבנו מניסיון העבר הקהילתי שיכול להיות שלאנשים יותר נוח לתרום דרך אפליקציות הביט והפייבוקס", חותמת האם יוליה. " אז הטלפון שלי לכל דבר לרבות האפליקציות הוא 0542132137 . תודה ענקית על כל מה שתבחרו לעשות".