מיכל דינוביץ ובנה שי (צילום: אלעד גרשגורן)

"אני מגדירה את עצמי כסופרוומן", מעידה על עצמה מיכל דינוביץ, שלחמה ונאבקה במשך שנים למען בנה שי, שנולד עם פגיעה מוחית. "נהפכתי לזינה הלוחמת כי רציתי שהילד שלי יגיע לאן שאני רוצה".

שי (24) אמנם סובל משיתוק ברגל ויד ימין והוא חירש באוזן ימין, אך הוא עצמאי, שירת שנה בצבא, עובד בתחום המחשבים בחדרה ויש לו אפילו תוכנית אירוח אינטרנטית, במסגרתה ראיין בין היתר את ראש עיריית חדרה צביקה גנדלמן, את פרשן הספורט רז זהבי ועוד.

את מאבקה העיקש מפרטת דינוביץ בספרה החדש, "אתה יכול - כוחו של רצון". בימים אלה היא מגייסת 35 אלף שקל באמצעות הדסטארט על מנת להוציאו לאור.

מחלה נדירה

"חשוב לי שהספר ייצא לאור כדי שיקראו אותו הורים, שנמצאים באותה סיטואציה", אומרת דינוביץ, תושבת חדרה, שנשואה לשמוליק (צ'ולי), עובד בחברת החשמל, ואם לעוד שניים: בן (28) ואור (12). "אני רוצה שהורים יפיקו תועלת ממנו, שימצאו בו ניחומים ויראו לאן הגעתי עם שי, כשהרופאים לא נתנו לזה סיכוי. הכל עניין של רצון. עם רצון הכל אפשרי".

המאבקים של דינוביץ לטובת בנה, החלו כבר בהיריון. "התעקשתי לעשות כל בדיקה אפשרית כי הייתה לי אינטואיציה שמשהו לא תקין, אבל כל הבדיקות היו בסדר", היא נזכרת. "כששי נולד, הסתכלתי עליו ואמרתי 'הילד לא בסדר'. משהו בעיניים שלו שידר לי את זה".

דינוביץ ניסתה לשכנע את הרופאים כי יש בעיה אך איש לא האמין לה. "עשיתי את כל הבדיקות ושיגעתי את הרופאים. כולם הסתכלו עליי כאילו אני משוגעת. רציתי לקבל הפניה לנוירוכירורג בשביל שי וסירבו לתת לי".

לבסוף דינוביץ הצליחה להגיע לנוירוכירורג דווקא דרך בנה הבכור. הנוירוכירורג שלח מיד את שי לבדיקת סי.טי, שאישרה את תחושותיה של דינוביץ. "זה היה היום הכי שחור בחיים שלי, כאילו חשכו השמיים פתאום", היא מספרת. "התברר כי שי סובל ממחלה נדירה בארץ. יש לו חורים בחומר הלבן שבמוח ועוד בעיות. הרופא אמר שמצבו ידרדר מיום ליום, שהוא יהיה ילד סיעודי, שלא ילך, לא ידבר, לא יאכל לבד, לא ישמע ויסבול מפיגור עמוק. נגמרתי מזה. פרצתי בבכי. אני ובעלי בכינו כל הדרך הביתה. הולכים ברחוב ובוכים. אי אפשר היה להפסיק לבכות. המשפחה שלי הגיעה וכולם יושבים ובוכים, זה כאילו שאומרים לך שהבן שלך מת". 

אבל היא לא נתנה לעצמה לשקוע לתהומות לאורך זמן. "חברה שלי אמרה לי: 'את עמוד התווך של המשפחה. אם את תתמוטטי כל המשפחה תתמוטט. בבקשה קחי את עצמך בידיים ותעשי משהו'", היא נזכרת. "זה היה כאילו נתנו לי זריקת מרץ".

דינוביץ התפטרה מעבודתה והשקיעה את כל זמנה בשי. "הוא עשה כל טיפול אפשרי", היא אומרת. "אחרי שכל רופא נתן תחזית עוד יותר גרועה ורופא אחד אפילו אמר שהוא ימות בגיל צעיר, החלטתי להשקיע את מה שאני יכולה, להאמין בשי, ולא לתת לתחזית הפסימית של הרופאים להתממש. הקשבתי לרופא שאמר לי: 'מה שתעשי מהילד, זה מה שיהיה'. זה נתן לי כוחות להוכיח לעולם מה הילד הזה מסוגל".

במהלך השנים נאבקה למען שי באין ספור חזיתות: מול מוסדות החינוך כדי שיישאר עוד שנה בגן, ואחר כך כדי שייכנס לבית הספר "שפרירים" לחינוך מיוחד, מול ביטוח לאומי ומול הצבא. 

"לכל אורך הדרך נאבקתי. למשל, כששי עבר אבחון אמרו לי בהתחלה שהוא סובל מפיגור קשה", היא מספרת. "רק כאשר התעקשתי שיעשו לו אבחון של חרשים אילמים, ראו שהוא נורמטיבי ושיש לו יכולות גם מעבר לגיל שלו. זה נתן לי עידוד וכוחות להתמודד. נלחמתי במשך שלוש שנים כדי שיתגייס לצבא. בכל פעם הייתה סיבה אחרת למה זה לא יקרה. הם איבדו מסמכים, ביקשו עוד חוות דעת מרופאים ואבחון פסיכיאטרי, משכו ומשכו. התישו אותי".

מיכל דינוביץ ובנה שי (צילום: אלעד גרשגורן)

בסופו של דבר, שי שירת בצבא במשך שנה ועסק בעריכת סרטים, לאחר שלמד בכוחות עצמו את התחום. 

הטיפול בשי גבה מדינוביץ ומשפחתה מחיר כלכלי. "לא ויתרתי על כל הטיפולים האפשריים, והכל פרטי. זה היה נורא יקר", היא מספרת. "הבאתי הביתה מורים פרטיים, מטפלים, מרפאים בדיבור ובעיסוק, וניסינו כל מיני שיטות. לא עבדתי אז ובזמנו ביטוח לאומי לא נתן קצבה. לא היה כסף. בקושי היה ממה לאכול. כשהבן שלי ביקש מעדן חלב אמרתי לו שאי אפשר. לא סיפרתי על הקושי הכלכלי לאף אחד, גם לא להורים שלי. לא רציתי רחמים. חסכתי מעצמי המון כל השנים האלה. עד לפני חמש שנים לא נסעתי לחו"ל ואני לא מפנקת את עצמי בקניית בגדים".

להיות עצמאי

כיום שי גר בבית הוריו, עובד ובזמנו הפנוי עוסק בספורט. בנוסף, הוא בעל תוכנית אירוח ביוטיוב. "הוא חולה על תוכניות ריאליטי ומיקרופונים", מספרת דינוביץ. "החלום שלו זה להיות מנחה על הבמה ביום העצמאות, למרות שיש לו מגבלה שפתית. עשיתי לו אולפן קטן בבית ואני מצלמת את התוכנית".

התחזיות הפסימיות של הרופאים לא התממשו.

"תמיד האמנתי בו. אמרתי לו: 'אין דבר שאתה לא יכול'. כשהוא היה אומר 'קשה לי', הייתי אומרת לו:  'אני לא רוצה לשמוע שקשה לך'. לימדתי אותו להיות עצמאי, לנסוע באוטובוסים וברכבות, לעשות קניות ועוד. תמיד נתתי לו תחושה של ערך וביטחון בעצמו. כשהוא רצה משהו, זרמתי איתו, כמו לעלות על במה ולשיר בבר מצווה של אחיו, למרות שהוא לא שר יפה. זו הבעיה שלו". 

מה חסר לשי כיום?

"חברים וזוגיות. אני רוצה כל כך שהוא ייהנה מהחיים, שיהיו לו חברים. הוא לבד בחדר שלו כל הזמן אחרי העבודה וזה כואב לי. חברים נורמטיביים מתרחקים ממנו והוא לא מבין למה. הוא גם מת לזוגיות".

איך את רואה את שי בעתיד?

"זו השאלה הכי קשה. אני מאמינה בו ורואה אותו עצמאי ונשוי עם ילדים, עובד ומפרנס את עצמו. אחת הבעיות היא שמסתכלים עליו בצורה לא נכונה. לא מעריכים אותו מספיק, לא מאמינים בו, כי אנשים מסתכלים על אנשים עם צרכים מיוחדים כעל 'בואו נעשה להם טובה' ולא 'נאמין בזה שהם מסוגלים'".

במהלך השנים דינוביץ עשתה הסבה מקצועית וסיימה תואר ראשון בחינוך מיוחד. כיום היא מנהלת את סניף איל"ן בחדרה. "כתוצאה מכך שהתגברתי יפה על המשברים עם שי, עובדות סוציאליות היו מפנות אליי הורים לילדים עם פיגור והפרעות קשב, כדי שאעזור להם", היא מספרת.

מאיפה הכוחות שלך?

"שום דבר לא מפריע לי בדרך. לצערי, אני לא בוכה מכל דבר. נגמרו לי הדמעות. מצד שני, בכל מה שקשור אליי, אני מוותרת לעצמי. אני מרגישה מפוספסת מבחינה מקצועית. לדוגמה, למדתי אימון אישי ואימון הורים ולצערי אני לא עוסקת בזה. גם ויתרתי על הצעות לעבודות מכובדות כי רציתי להשקיע ולקדם את שי".

היו לך נפילות במהלך השנים?

"כן. כמה פעמים התמוטטתי. למשל, כשאבי נפטר, כשסירבו לגייס את שי לצבא וכשסירבו לצרף אותו למשלחת לפולין. כששי חטף התקף אפילפסיה קשה בגיל שש וחצי, דפקתי את הראש שלי בקיר. לא הבנתי מאיפה זה בא".

כעת מתמודדת דינוביץ בשתי חזיתות חדשות: הקמת דיור קהילתי בחדרה לבעלי צרכים מיוחדים ופרסום הספר שכתבה. 

לאחר שפנתה להדסטרט, היא התאכזבה מהתגובות סביבה. "התברר לי שהחברים שלי כועסים עליי שאני מבקשת מהם תמיכה, באמצעות קניית הספר", היא אומרת. "אמרו לי את זה בצורה מפורשת. הם טוענים שאני חוצפנית ושמגיע להם לקבל ממני ספר במתנה. מעולם לא ביקשתי טובות מאנשים ומאוד קשה לי עם זה".

מצאתם טעות בכתבה? כתבו לנו