רועי מורי בן ה-11 מחדרה היה השבוע נרגש מאוד כשליווה בפסנתר את יהודה פוליקר בשיר "דברים שרציתי לומר", באירוע התרמה למען ילדים ובוגרים עם אוטיזם, בחסות האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים (אלו"ט) והעמותה לילדים בסיכון. 

מורי, תלמיד כיתה ו' בבית הספר הדמוקרטי ברנדיס בעיר, מוגדר על הרצף האוטיסטי. הוא ניחן בשמיעה אבסולוטית, ומגיל שנתיים החל לנגן את האקורדים הראשונים שלו על פסנתר במעון יום שיקומי של אלו"ט בכפר סבא.

לפני כשנה ליווה בנגינה בערב ההתרמה את היוצר אברהם טל, ואף נשא דברים על מהו אוטיזם בעבורו, בנאום מרגש במיוחד.

רועי מורי ואמו ציפי. "כל אחד מבין את העולם בדרך שלו" | צילום: אלעד גרשגורן 

"אנשים בכו מהתרגשות אחרי ההסבר שלו", אומרת השבוע אמו ציפי, ומדגישה כי בעבור רועי, מעבר לחשיבות ערבי ההתרמה לשם קידום והקמת מוסדות חינוך מותאמים לילדי אלו"ט, המטרה היא גם להראות שאוטיזם אינו לקות אלא שוני.

"בדרך שלנו"

"אני רוצה להסביר שאין לנו בעיות, אנחנו פשוט שונים", אומר מורי. "מבחינתי, אין מישהו שצודק או מבין. פשוט כל אחד מבין את העולם בדרך שלו. אנחנו בסך הכל יוצרים חברויות בצורה שונה, ומתקשרים בצורה שונה. אנחנו רואים את העולם בצורה אחרת, ולכן לא מבינים אותנו ואנחנו לא מבינים את האחרים. עם קצת עזרה הכל יהיה בסדר. מבחינתי, זה לא שבדברים הנורמליים אני לא טוב, ומוכשר בדברים שהם לא נורמליים. אני פשוט מתקשר טוב באמצעות מוזיקה. זה כמו שאדם רגיל ייכנס לתרבות אוטיסטית ויהיו לו קשיים חברתיים, כי הוא יתקשר בצורה שונה ולא יבינו אותו, והוא ייראה להם מפגר".

גם ההבחנה המקובלת "על הרצף" אינה מקובלת עליו לגמרי, וודאי לא הקביעה "אוטיסט בתפקוד נמוך או בתפקוד גבוה". "מבחינתי, אני רואה תפקוד קרוב ותפקוד רחוק. יש אוטיסטים שנחשבים בתפקוד גבוה וקרובים יותר לחברה. ויש אוטיסטים בתפקוד רחוק, שהם גם יוצרים חברויות ביניהם בצורה שונה, והם רחוקים יותר מהחברה. יש ביניהם משוררים וכותבי ספרים ויש בהם המון ידע אצור, אבל לא נותנים להם הזדמנות להוציא אותו", אומר מורי. "ובעולם הזה קשה להם מאוד, כי זה מקום שונה מאוד.

"אם אדם שלא על הרצף יהיה בעולם של אוטיסטים בתפקוד רחוק, הוא לא יצליח להבין כלום. יש אנשים שאומרים לי 'אבל אוטיסטים לא מבינים אותנו ולא יכולים ללמוד'. זה לא נכון. אנחנו מסבירים דברים בדרך שלנו, ויש לנו דרך קליטה אחרת. לדעתי, אדם עם אוטיזם יוכל לעזור טוב יותר לאדם עם אוטיזם אחר. המטרה שלי להראות שאוטיזם היא לא לקות, ואין צורך להתייחס לזה כהפרעה".

איך גילית או הבנת שיש לך אוטיזם?

"נדרש זמן לעכל. זה לא שהבנתי מיד שיש לי בעיה ומהי. לפני שידעתי שיש לי אוטיזם, יכולתי לקלוט אוטיזם אצל ילדים אחרים. לפני שידעתי מה זה, ידעתי לזהות את השוני".

לשנות תפיסה

האם ציפי מעידה כי רועי קיבל את הידיעה הזאת בשלווה, לא מעט בגלל הקבלה האבסולוטית שלו בבית: "אנחנו מקבלים אותו כמו שהוא, ולא רוצים לשנות בו סנטימטר. בעיניי זה מה שקידם אותו. הקבלה באה לידי ביטוי גם בכך שלא ביטלתי את עצמי ואת הקריירה, אביו לא ביטל את עצמו. המשכנו הלאה. המסר שלי לבני הוא שאנחנו משפחה מתפקדת, אף אחד מאתנו אינו מושלם, ואנחנו כאן כדי לעזור זה לזה".

לדבריה, רועי גילה את דבר היותו על הרצף די במקרה, כשנכח בטקס שבו הופיעה מקהלת ילדים אוטיסטים. "הוא הסתכל על הילדים ושאל מה זה אוטיסטים. אז הראנו לו סרטון מצויר, שמסביר מה זה, והוא הזדהה מאוד. הוא שאל אם לדעתי יש לו אוטיזם, ועניתי שכן".

רועי מורי| צילום: אלעד גרשגורן

למרות סיפור הקבלה המיידית וההתמודדות המופלאה, ההתחלה היתה לא קלה: "רועי אובחן סופית רק בגיל שנה ושבע, והאבחון היה לי קשה מנשוא", מספרת האם. 

"הרגשתי שחרב עליי עולמי. כל הזמן הרגשתי צורך להתנצל. אריה, אבא של רועי, אמר: זה הילד, בואי נראה מה עושים, ואני לקחתי את ההתמודדות למקום רגשי. שאלתי את עצמי: למה אני? למה זה קרה לי? ועוד אחרי שבע שנות טיפולי פוריות וילד ראשון. בכיתי כמעט חודש שלם, כמו באבל".

מה גרם לשינוי התפיסה שלך?

"אחד הדברים שעזרו לי לצאת מזה, הם המטפלים שהבהירו לי שזה בסדר להתאבל, אבל מה שהכי הרים אותי היה משפט שאמרה לי בשעתו אחותי, שהיא קלינאית תקשורת: 'זה אותו הילד שאהבת אתמול ושלשום'. לאט לאט התחלתי לקום מזה, ולשנות לגמרי את התפיסה".

שמיעה אבסולוטית

מיד עם הקבלה ושינוי הגישה, החלו לפקוד את הבית מטפלים, ובתוכם מטפלת רגשית באמצעות מוזיקה: "ראינו שהוא מוזיקלי מאוד, וזאת גם הדרך היחידה שהייתי מצליחה להגיע אליו, כי הוא לא בכה אף פעם, לא התרגש שבאתי, לא ניסה להגיע לצעצועים, לא אכל, לא זחל, פשוט שום תגובה. הוא היה תינוק 'חבילה', איך שהנחתי אותו ככה הוא נשאר", מספרת אמו של רועי. "רק המוזיקה הניעה אותו. במעון של אלו"ט היה פסנתר, ומיד איבחנו שם על פי אופן הנגינה שלו שהוא ניחן בשמיעה אבסולוטית. אבי קנה לו מיד אורגן, הוא היה שומע שירים ברדיו ומנגן אותם משמיעה, כבר בגיל שלוש-ארבע. רק בשלב מאוחר יותר נכנסה לתמונה מורה שלימדה אותו תווים. כיום הוא כבר מלחין יצירות שלמות".

ציפי מבקשת  להדגיש כי  ההתחלה אמנם היתה קשה, אך כיום היא במקום  אחר לגמרי: "נכון היה לי את כאב ההתחלה, וכשהבנתי שזה הילד שלי, אני לא רוצה  לשנות  אותו רק רוצה להקל עליו".

לדברי האם, המסר שלה כאמא הוא להבהיר לו שהוא טוב כמו שהוא. "בחברה שלנו מדברים הרבה על קבלת האחר, השונה ואני לא מתחברת לזה. בעיניי יש צורך לשנות בכלל את השפה, כי כשאתה 'מקבל' מישהו אתה בא אליו מגבוה. אני טוענת שצריך 'להכיר' את האחר. אין מישהו מושלם בעולם, ולכולם יש את הקשיים שלהם. רועי יכול ללמד אחרים כמה דברים שהם אינם יודעים, וההיפך, גם ללמוד מהם, הסוד הוא בהיכרות".

כיום ציפי שייכת לקבוצת מנהיגות הורים בחדרה, שעובדת עם אגף הרווחה לקידום סוגיות חשובות למשפחות עם צרכים מיוחדים: "למשל, הקמת מעונות יום שיקומיים שעדיין אין כאן, ואנו מנסים להקים כ-250 כאלו ברחבי הארץ שמיועדים לילדים על הרצף עד גיל 3. הייתי רוצה לראות גם עוד מסגרות מותאמות לילדים שלנו בשעות הפנאי. בחודשיים של החופש גדול זה מטורף להיות כל היום לבד". 

===============================================

מחר, שלישי, 25 בדצמבר, יתקיים יום התרמה ארצי לילדים ולבוגרים עם אוטיזם של אלו"ט ולעמותה לילדים בסיכון, השנה בסימן המאבק לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.

באלו"ט מסבירים, כי ילדים על הרצף, שמגיעים לגיל 21 ומסיימים את מערכת החינוך המיוחד, נשלחים אל החיים הבוגרים בלי מסגרת עוטפת ובלי מסלול ברור ומוגדר. התקצוב החסר של המדינה לדיור ולתעסוקה לצעירים אלה יוצר בלית ברירה מסגרות צפופות ולא מקצועיות, מחסור קבוע בכוח אדם, ומדריכים בעלי רצון טוב, שרובם אינם מקבלים הדרכה או אופק מקצועי. 

תנאים כאלה מביאים לא אחת להידרדרות במצב הצעירים, כך שגם מה שהושקע בהם בשנות הלימודים יורד לטמיון. גם מי שנשארים בקהילה, מוצאים עצמם בלי מענה הולם, או מעטפת שתסייע להם להשתלב במעגל העבודה ולתרום לחברה ולמשק.

אלו"ט - אגודה לאומית לילדים ולבוגרים עם אוטיזם - היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם בכל מעגלי חייו. אלו"ט פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי.

לתרומות: 8760* או באתר אלו"ט: alut.org.il