מיליון וחצי דולר, זה הסכום הדרוש כדי להציל את חייו של לביא בן משה מחדרה, החולה במחלת מוח נדירה המכונה "קנאוון". ביום שישי ה-15 במרס 2015, ייערך ב"גן גורו" וב"פארק המעיינות" יום התרמה מיוחד שכל הכנסותיו יועברו לטובת הצלת הילד בן ה-6. במקום יתקיימו סדנאות יצירה, הפעלות של אמנים ויוצרים מקומיים ויופעלו דוכנים מסוגים שונים.

עוד ב-mynet:
חגג יום הולדת 100 - ותרם את המתנות לילדים
הרוקח טעה במינון ויפצה את החולה באלפי שקלים
כל הסיפורים גם בסלולרי: הורידו את האפליקציה של mynet

ביולי 2008 התגלתה אצל בן משה, אז תינוק כבן חודשיים, מחלה ניוונית חשוכת מרפא. הוא אובחן כחולה במחלת ה"קנוואן", מחלת מוח נדירה שהלוקים בה צפויים לחיים קצרים שמסתיימים במצב של צמח.



כיום בן משה מוגדר כנס רפואי. הוא רואה, שומע ומוחו מתפתח, בניגוד לתחזית הרופאים. עם זאת, הזמן דוחק יותר מתמיד, כיוון שהמוטציות הגנטיות הגורמות למחלה ממשיכות לפגוע ולהרוס תאי מוח ולבסוף יביאו למוות. התקווה היחידה היא ניתוח להחלפתם, הדורש מחקר רפואי חדשני.

ביום ההתרמה בשישי הבא תינתן הנחה של 50 אחוזים בדמי הכניסה ל"גן גורו" ובדמי שכירת כלי רכב ירוקים ב"פארק המעיינות". כל ההכנסות מהאירוע: דמי כניסה, ההשכרות והדוכנים - הן קודש לתרומה להצלת חייו של לביא בן משה. הוריו, יוליה וגילי בן משה מחדרה, ניצבים לאורך כל הדרך מול האתגר לגייס מיליון וחצי דולר לשם מימון עלויות הטיפולים בארה"ב.

"עלות של כל נסיעה כזאת היא 100 אלף שקלים והיות שמדובר בטיפול ניסיוני, אז אנחנו צריכים לגייס תרומות מהציבור. קופת חולים עוזרת לנו בסכום שפוחת משנה לשנה. אשתקד זה היה 36 אלף שקלים, והשנה רק 25 אלף שקלים", מספרת יוליה, אמו של לביא.

ההגעה ליום ההתרמה בגן גורו, תבטיח את נסיעתו של בן משה לצורך בדיקות רפואיות ובנוסף תאפשר חוויה משפחתית בנופים קסומים במחיר מוזל. "מספיק שחמש מאות משפחות יגיעו וכך יגויס הסכום הנדרש, שזה סכום מאוד משמעותי ללביא", מסבירה האם.

נראה כי התחזיות הרפואיות שלא ניבאו לבן משה הרבה זמן לחיות – מתבדות. "צריך לזכור שהמחלה היא ניוונית והיא אמורה להידרדר - התחזית הייתה מוות בגיל מוקדם. עצם העובדה שהוא לא מידרדר, זה כבר התקדמות.

"לביא היום בכיתה א' בחינוך מיוחד בבית ספר של מוגבלויות פיזיות ולא קוגניטיביות וכולם מסכימים שהוא מבין הכל והוא מאוד נוכח. הייתה תקופה שהוא רייר המון, היום הוא כבר לא מרייר.

"השיפורים שאנחנו רואים, הם שיפורים בתפקודים הפיזיים, אמנם שיפורים קטנים אבל הם משמעותיים. זה ילד שזקוק להמון סיוע, הוא תלוי וחסר ישע, אבל זה ילד שמגייס המון אהבה ועושה את העולם אדיב יותר סביבו. בעיניי זה הערך הכי גדול שלו לחיים האלה. הוא חי והוא נושם".